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Les méga données


Quel encadrement donner à l’utilisation, notamment médicale, des méga données ?

Une consultation citoyenne

De janvier à juin 2018, la consultation citoyenne a pris la forme suivante :

  • un panel de citoyens tirés au sort
  • 300 auditions d’experts (instances religieuses, militants associatifs, monde scientifique, politiques)
  • Des réunions publiques ouvertes à tous sur inscription, organisées par les espaces de réflexion éthique régionaux du CCNE
  • Une plate-forme d’information, d’expression et d’échanges sur internet ouverte à toute contribution.

Le compte-rendu de cette consultation est disponible sur le site des Etats-généraux de la bioéthique. 

Etat des lieux

Les mégadonnées ont cinq ca­ractéristiques : leur volume très important, la va­riété de leurs sources, la vitesse avec laquelle elles sont traitées, leur validité, c’est-à-dire la pertinence de leur contenu et leur degré de précision et leur valeur, c’est-à-dire leur utilité. Leur traitement passe par des algorithmes et rejoint les individus à travers des applications. Ces mégadonnées sont notamment utilisées dans le domaine de la santé. Les bénéfices attendus sont notamment d’aider les politiques de santé publique et de favoriser une médecine personnalisée, incluant la prévention et le traitement à distance (télémé­decine, données transmises sur smartphone). En matière d’encadrement, la France s’est dotée dès 1978 d’une loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Le Règlement général européen de protection des données personnelles,, applicable en France au 25 mai 2018, demande entre autres, qu’au­cune donnée ne soit collectée sans consentement explicite et positif (art. 7), que la personne ait le droit de savoir à quoi servent ses données (art. 13 et 14), qu’elle ait le droit de demander que ses don­nées soient supprimées (art. 17), qu’elles soient gérées uniquement en vue d’une certaine finalité (art. 5).

Risques

Un « marché mondial de la promesse » est prévisible qui engendrerait un déséquilibre des priorités en terme de politiques publiques de santé, et au niveau des individus, une possible discrimination par rapport aux soins et aux contrats d’assurance. Quelle liberté de consentement de l’individu ? On passerait du consentement éclairé (telle utilisation pour telle situation), au consentement dynamique (avec information à chaque nouvelle utilisation) de ses données ou plus simplement au consentement global, donné une fois pour toutes.

Pistes proposées par le groupe de travail de la CEF

Encourager la recherche biomédicale ne veut pas dire céder à la logique du « corps capital », où le corps devient l’enjeu de choix économiques et fi­nanciers. Ce n’est pas la personne qui doit renoncer au plein exercice de sa liberté face aux ambitions d’une médecine « de la pro­messe ».

Ce sont plutôt les ambitions d’une telle médecine qui doivent se conformer au respect de la liberté de chacun pour être sûres d’être au ser­vice du bien personnel et du bien commun.

Pour aller plus loin

  • Fiche “Mega données” du groupe de travail de la CEF :
08-megadonnees

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