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Accompagner la fin de vie


La fin de vie et la légalisation de l'euthanasie sont à nouveau à l'étude et une convention citoyenne a rendu ses conclusions le 03 avril 2023 ouvrant la voie à un assouplissement du cadre législatif concernant la fin de vie. L'Eglise n'a pas attendu pour faire connaître son opposition à l'euthanasie plaidant au contraire pour une amplification des soins palliatifs afin de mieux accompagner la fin de vie. Ce dossier propose de nombreuses ressources et des témoignages de proximité pour mieux appréhender le sujet.

Des témoignages concrets d’aidants et soignants des Yvelines

Ils sont soignants, aumôniers et/ou visiteurs d’hôpitaux, de maisons de retraite ou d’EPHAD dans notre diocèse et témoignent de leurs échanges avec les personnes en fin de vie qu’ils accompagnent.

L’accompagnement de la fin de vie, je le comparerais à un parcours initiatique (comme on le connait en Afrique) ; Parcours au cours duquel le maître, c’est le patient : C’est lui qui dans la nuit de ce qu’il traverse, de sa douleur, de sa souffrance, de son angoisse, de sa détresse respiratoire ou plus profonde, te guide et t’invite à partager ce qu’il a de plus intime et à communier à sa souffrance. Dans ce parcours, l’initié n’a aucune prétention de savoir ou de pouvoir, il n’a aucun jugement préétabli et n’a même pas une prière préparée à l’avance… Il rentre sur la pointe des pieds, il est toute écoute, tout regard et se laisse instruire.

Et l’euthanasie ?

C’est en tant que croyante que je m’approche de personnes en fin de vie. J’avoue que cette approche m’a souvent bouleversée et mise souvent très douloureusement face à ma propre fin de vie, face à mes questionnements et face à ma propre souffrance.
Je me trouvais un jour au chevet d’une personne broyée par la douleur d’un cancer de la moelle épinière. « Je voudrais en finir le plus vite possible… (il désirait l’euthanasie), et vous ma sœur qu’en pensez-vous ? » Aucun mot ne pu sortir de mes lèvres, la violence de sa douleur m’avait saisie et en un instant j’avais perdu toutes mes certitudes. J’ai compris que la question de l’euthanasie est plus complexe qu’on ne le pense. Il ne s’agit pas là d’une question de connaissance, de discours mais d’expérience vécue ici et maintenant. Cependant, plus tard lorsqu’on a réussi à atténuer sa douleur, nous avons pu en toute sérénité prier ensemble le Notre Père et il n’est plus revenu sur sa demande. Soulager la douleur, me semble prioritaire, soulager la personne qui souffre est prioritaire. Parce que oui, c’est bien une personne que nous accompagnons et non seulement un malade en fin de vie.

Considérer le malade dans son environnement

Je n’ai pas trouvé de recette dans mon approche des personnes en fin de vie et je ne pense pas en trouver. J’ai toujours tenté d’accueillir l’inattendu de Dieu à travers  le mystère de chaque personne.

A travers la personne en fin de vie, se reflète tout le système auquel elle appartient : sa famille, son environnement social, sa culture, son passé et son présent. Il me semble qu’il existe une interaction entre la souffrance du patient et celle de son environnement, entre son angoisse et celle de sa famille, entre sa foi ou croyance et celle de son milieu, entre sa paix et son amour et ceux de son entourage… Celui qui accompagne se met à l’écoute de tout cet environnement. Il sait que des protocoles existent pour calmer la douleur du patient mais que la douleur de l’entourage, des proches n’est pas souvent prise en compte.

S’il est fréquent pour un aumônier d’hôpital d’être confronté à la fin de vie, à chaque fois la rencontre est particulière car chaque vie demeure unique jusqu’à son extrémité.

L’apaisante prière de recommandation des mourants

Les aumôniers sont appelés malheureusement souvent assez tard, par les familles ou le corps médical, pour un ultime accompagnement. Je propose de dire la très belle prière de recommandation des mourants en présence de la famille, en l’ajustant à l’état de la personne ; elle est apaisante.
Je peux témoigner que presque toujours, même lorsque le malade parait absent ou plongé dans un semi-coma, les paroles qui accompagnent l’onction, ou la prière commune, sont pleinement reçues par lui ; elles provoquent une réaction, souvent à peine perceptible, très émouvante pour les proches. (…)

“Un rayon de lumière dans l’agonie”

Il nous arrive bien sûr de rencontrer des personnes qui savent que leur fin est proche mais qui ont encore leur pleine conscience. Je me souviens d’une femme atteinte d’un cancer, à qui l’on venait d’annoncer une heure plus tôt que l’on arrêtait tous ses traitements et qu’on la renvoyait chez elle pour des soins palliatifs à domicile. Je l’ai trouvée en larmes, son mari à ses côtés.  J’ai demandé à un prêtre de me rejoindre, et nous avons parlé et prié longuement ensemble, jusqu’à ce que ses pleurs s’apaisent, et qu’elle accepte de communier et de recevoir l’onction.

Il y a aussi, enfin, des accompagnements qui durent, notamment en EHPAD : ainsi une très vieille dame, très soutenue par ses proches, qui a vécu ses dernières semaines en toute sérénité, protégée par les soins palliatifs d’une douleur croissante, et qui ne cessait de remercier le Seigneur pour la vie qu’elle avait vécue.

Ces témoignages sont des témoignages d’espérance : toutes ces personnes et leurs familles ont vu à un moment ou à un autre poindre un rayon de lumière dans l’agonie. Les équipes de soins palliatifs apportent beaucoup d’apaisement, en offrant une maîtrise de la douleur, mais aussi en proposant une écoute. Quoi-qu’il en soit, à chaque fois que nous nous rendons auprès de ces personnes en fin de vie mais en vie, nous savons que nous sommes nous-mêmes accompagnés et portés.

Personne ne sait vraiment combien de temps durent les derniers jours. Parfois ces moments sont longs et parfois la mort nous surprend alors qu’elle ne paraissait pas si proche.

Mireille

Il y a les personnes qui refusent de voir alors qu’au fond d’elle-même elles savent. Je me souviens de Mireille que j’ai connue assez vaillante et qui a décliné rapidement par la suite. Elle manifestait une non-compréhension de sa mort prochaine. Ce que je pouvais percevoir de son ressenti c’était surtout une inquiétude de laisser derrière elle ses fils. Elle s’accrochait à moi car elle ne comprenait plus ce qu’il se passait autour d’elle. J’avais l’impression de n’être juste qu’une petite lumière dans un coin, comme une veilleuse la nuit. Je n’ai pas pu faire plus, peut-être n’avais-je que cela à faire/être ?

Henriette

Il y a aussi celles et ceux qui se préparent lucidement. J’ai accompagné assez longtemps Henriette. Elle faisait des aller-retours entre chez elle et l’hôpital. Elle était assez âgée, et sa santé déclinait tout doucement. Elle a vécu beaucoup de moment de grâces à travers ses souffrances, et elle me le témoignait en disant «  la souffrance que je vis me permets de me poser des questions sur ma foi et de me rapprocher de Dieu !  » Henriette était prête pour mourir. La seule chose qui la « retenait » c’est de laisser son fils derrière elle.Henriette était ravie que je vienne en même temps que son fils. Etre présence et écoute à côté de celui ou celle qui va mourir lui permet de réfléchir, de se poser des questions voire de répondre à d’autres, de faire le point sur sa vie et d’envisager la mort. L’accompagnement vécu avec elle était aussi celui de son fils.  Nous avions la chance de prier ensemble tous les trois, même s’il ne partageait pas vraiment la foi de sa mère.

José

Je me souviens aussi de José ; il était inconscient, déformé, le visage creusé, laid. Autour de lui il y avait sa femme et ses filles. Il était toujours pour elles leur époux et père, beau et merveilleux comme elles l’avaient connu. Pour elles il était important que nous priions ensemble, qu’il reçoive le sacrement des malades.

Ce que je retiens de mes présences, de mes accompagnements auprès des mourants, ce qui me remonte, c’est une grande douceur. Même dans la révolte de la mort, la présence du Christ est perceptible, comme une onction de douceur, d’enveloppement. Au-delà parfois de la tristesse de la séparation d’avec des personnes que j’ai pu visiter longtemps, ce n’est pas un moment douloureux, mais un temps de grâce, une chance d’être témoin de cette dernière route terrestre.

Merci Seigneur de m’avoir appelée à ce service.

La fidélité au Christ nous encourage à être présent auprès des personnes en fin de vie. Elle nous guide sur le chemin de la bonté et de la miséricorde.

Partager sa foi dans une relation ajustée

Ainsi s’ouvrent des espaces de douceur, de tendresse qui disent la beauté des relations justes. Alors, parfois, nous pourrons rendre compte de l’espérance qui nous habite, et ouvrir la personne en fin de vie  à la relation avec Dieu, en l’invitant à se tourner vers le Christ.
Mais c’ est aussi un privilège pour un bénévole d’aumônerie de partager ce que  veut nous dire de sa foi , de ses doutes, de ses craintes et de ses épreuves, cette personne qui se dit prête pour le grand « face à face » , tel Syméon. Elle  fait vivre alors par anticipation une vision du « Royaume déjà là » grâce à la vérité de son être, abandonné et confiant dans la justice du Seigneur.

Il y  a des sentiments difficiles à exprimer par des mots, il y a des sourires, des larmes, des regards, des étreintes impossibles à oublier. Lorsque la rencontre avec cette personne a lieu en présence du Christ, nous voyons mieux ce qu’est notre chemin de Sainteté. Alors je demande au Seigneur la grâce de la vertu de constance.

Accompagner les mourants ?

Avec l’aide de l’Esprit-Saint chacun de nous peut discerner sa capacité à ce type de bénévolat, mais surtout sans héroïsme. Ce que je ne peux faire, d’autres le pourront, et sans doute mieux que moi. Cela n’interdit pas d’essayer.  Pour ma part,  ma méconnaissance du monde de la santé me laissait penser que j’étais beaucoup trop maladroit pour me risquer à cet exercice. Sans doute une compassion débordante, la peur de ce qui touche à la mort, étaient un frein pour moi.
Pendant dix ans je suis resté en EHPAD, et j’ai appris à regarder le visage des patients plutôt qu’un corps très abimé. Cet apprentissage m’a permis un jour de rejoindre une équipe non confessionnelle de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Quelques temps après j’avais la joie de rejoindre l’aumônerie catholique dans ces équipes. Aujourd’hui, une relecture attentive de ces périodes me permet de partager ce qui, pour moi, constitue la pointe fine de tout accompagnement : la spiritualité qui met en mouvement l’être humain. C’est un élan de vie, une aspiration vers un infini qui nous dépasse.

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Se documenter

 

 

  • deux numéros de la revue Etudes : décembre 2022 et mars 2023

 

  • Le dernier souffle – Accompagner la fin de vie, Dr Claude Grange et Régis Debray (Gallimard 2023)
  • Docteur ai-je le droit de vivre encore un peu ?, Tugdual Derville (Salvator 2023)

 

  • Fin de vie : peut-on choisir sa mort ? Dr Jean-Marie Gomas et Dr Pascale Favre (Artège 2022)
  • Fin de vie en République, Erwan Le Morhedec (Cerf 2022)
  • A l’aube d’une vie, P. Nicolas Delafon (Cerf 2022)
  • Nous veillerons sur votre dignité, Elisabeth de Courrèges (Mame 2022)
  • Vivre en mortel, Christian de Caqueray (Salvator 2022)

 

  • Vivre avec nos morts, Delphine Horvilleur (Grasset 2021)
  • Etre là, une lumière au cœur de la souffrance, Elisabeth de Courrèges (Mame 2021)
  • La fin de vie apaisée – la sédation profonde et continue en question Dr Alix de Bonnières (Pierre Téqui 2021)

 

  • Consentir à mourir, Dr Alix de Bonnières (Toucan 2015)
  • Repères chrétiens en bioéthique, la vie humaine du début à la fin – Françoise Niessen et Olivier de Dinechin, , Editions Salvator, septembre 2015
  • 1001 vies en soins palliatifs, Claire Fourcade (Bayard 2012)

Être accompagné dans les Yvelines

Face à l’épreuve de la fin de vie, des associations et le service de la pastorale de la Santé assurent un lien, une écoute et une aide aux malades et aux familles.
D’autres assurent la promotion des soins palliatifs en vue de leur développement.

  • La Pastorale de la Santé du diocèse des Yvelines peut mettre en lien avec des visiteurs formés à l’accompagnement en fin de vie ; possibilité de déplacements au domicile.

01 30 97 68 13 et sante@catholique78.fr

  • SOS fin de vie

C’est le service d’écoute d’Alliance Vita. Ecouter, relier, accompagner
01 42 71 32 94 ecoute@sosfindevie.org  et www.sosfindevie.org

  • AASP

Accompagnement maladie grave et soins palliatifs

01 39 38 87 00

  • Le Pallium

Promouvoir et développer les soins palliatifs, en organisant des espaces spécifiques à destination du grand public ou des professionnels de santé et conjointement.

Association.lepallium@outlook.fr et https://lepalliumassoc.wordpress.com/

  • Rivage

Accompagnement de la maladie grave, de la fin de vie et du deuil
https://www.association-rivage.net

06 16 30 81 13 et contact@association-rivage.net

  • JALMALV

« Jusqu’à la mort accompagner la vie » ; accompagner le malade, soutenir les familles, les proches, les soignants

07 69 55 95 90 jalmalv.yvelines@gmail.com

  • ASP Yvelines

Présence et écoute auprès des personnes malades

06 43 47 12 82 et contact@aspyvelines.org

 

Photos © Pascal Deloche / Godong